封面新闻记者 周翼　　1月18日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频，他在视频中谈及自己近期身体状况时称，现在呼吸已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“离死亡已经非常近了”。　　自从5年前，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）后，他的身体状况一直备受关注。1月20日，封面新闻记者从知情人处了解到，蔡磊目前身体状况比较稳定，“工作强度没有变化，跟原来一样全力‘破冰’。”图为蔡磊，其自称离死亡已经非常近了 图据网络　　罹患渐冻症　　也成为渐冻症患者的希望　　2019年9月30日，蔡磊被确诊为渐冻症。　　资料显示，渐冻症被称为世界五大绝症之首，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。　　蔡磊在接受媒体采访时曾表示，想让病友看到希望，他决定投入渐冻症科研，“我应该做点事，当时出发点其实不是自救，我也不懂医学，我只想用我的努力、资源和能力，为攻克渐冻症做微弱的贡献。”蔡磊此前在演讲中 图据微博　　经过4年努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，连接了超过一万名渐冻症患者，同时他还组建科研团队，专职从事渐冻症相关研究。　　蔡磊成了渐冻症患者的希望。在蔡磊的个人微博、抖音账号下，很多网友留言表示希望蔡磊“破冰成功”，能够早日寻找到治疗渐冻症的有效方式。　　自称“离死亡非常近了”　　知情人：目前身体状况比较稳定　　在蔡磊最新公开露面的一则视频中，蔡磊说，他从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，“抬头都抬不起来，（身体情况）全面下滑，离死亡已经非常近了。”　　而在去年11月，蔡磊曾在其社交平台上发布视频，讲述可穿戴人工喉使用经历。他表示，渐冻症患者会因喉肌、舌肌萎缩导致言语不清和失语，而可穿戴人工喉可帮助患者正常发声，他试用这款产品后也向研发人员提出了改进意见，“科学家正在抓紧努力对产品相关工艺优化和完善。”　　去年12月，蔡磊宣布其团队与国内多家顶尖机构进行合作，通过规模化的基因数据组研究分析，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发现，似乎让人们看到了“抗冻”的希望。蔡磊自述“离死亡已经非常近了” 视频截图　　但在今年1月18日媒体发出的视频中，蔡磊讲述，他从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。　　据上述知情人介绍，该视频拍摄于去年12月底，“蔡磊前几周感染乙流后身体状况持续下滑，目前已比较稳定，工作强度跟原来一样，仍在持续拼搏中，全力‘破冰’。”　　此前报道：　　京东原副总裁蔡磊：去年已在准备身后事　　在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”　　蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”　　2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。　　他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传《相信》，成为畅销书籍。　　“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。　　偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？　　无论如何，他依然在奔跑，依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”　　潮新闻记者曾于2021年9月、2023年4月两度与蔡磊面对面，并多次记录蔡磊的故事。我们相信，这不是一则绝症患者的悲壮叙事，从蔡磊的抗争中，你会重新思考生命的意义、追寻的意义。　　以下是曾发表于今年4月25日的稿件——　　确诊渐冻症第5年，蔡磊的声音开始含糊，一双手都失去了用处。他愈发清楚，所有努力也许都是徒劳。　　从人生的第41个年头开始，蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种罕见病的发病率约十万分之四，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。　　蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症“决战到底”。　　这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。　　这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活，你会发现，也许结果无意义，但抗争的本身，就是一种意义。 责任编辑：崔理斯